domingo, 6 de novembro de 2011

Alimentos sólidos!!!

Alimentos sólidos é uma coisa deliciosa de se saborear,mas para nossos pequenos prematuros que passaram um período longo de UTI e intubação isso é um lema.
A maioria das crianças que ficaram muito tempo intubada ou que fizeram a traqueostomia tem essa dificuldade com a deglutição.

O Gustavo até o mês passado não conseguia ficar um simples miolo de pão na boca que lhe causava ânsia de vômito, não só ânsia como muitas vezes vomitava!!

Era horrível esses episodios, eu ficava com muita dó e muitas vezes deixei de estimular a mastigação, pois ele ficava mal e muitas vezes ficava até cianótico(roxinho).

E descobri mais uma vez que tudo é o tempo, temos que respeitar o tempo desse pequenos guerreiros.
Há um mês mais ou menos o Gu começou a aceitar pedacinhos de legumes, arroz, feijão, pão e não vomita mais e nem engasga como acontecia antes.
Mas o ruim é que ele engole inteiro!! rsrsrrs não mastiga, então tenho que amassar bem os alimentos.
A fonoaudióloga que está acompanhando ele, agora me indicou um alimentador seguro é bem interessante você coloca o alimento dentro e a criança aprende a mastigar.

O Gustavo é uma benção de Deus né, rsrsrs tudo ele faz é ao contrario desde quando comprei o produto ele nem quer saber de por a mão.
Como tudo é insistência creio que logo ele se acostuma e começa mastigar com ajuda do alimentador seguro.
Em breve coloco um post como ele está se adaptando.


sexta-feira, 4 de novembro de 2011

Desmame do O2



Confesso que esse processo é muito árduo,mas não é impossível!!!
Pois creio que a tempo para tudo e temos que respeitar esse tempo.


O Gustavo usa oxigênio desde seu nascimento e isso cria um tipo de vicio que nos cansa muito,mas o grande segredo é paciência a ansiedade é nossa grande inimiga e temos que lutar contra ela todos os dias.


O Gu está no processo de desmame,as vezes pensamos assim:
A gente vai tirando e ele vai acostumando! Mas não é tão simples assim,tentamos fazer isso por diversas vezes e não deu certo.


O segredo é esperar o tempo dele,respeitar esse tempo,não forçar,pois isso gera um desgaste muito grande pra ele o que acaba causando uma fadiga e ai vem as crises respiratória,não posso afirmar que com todos é assim,mas com o Gustavo é!!


Temos que ter muita paciência.
Há alguns dias ele está ficando sem oxigênio durante o dia,e raríssimas vezes a noite,mas poxa já é um grande passo.
E assim é o desmame!!!


Paciência... paciência... e  paciência!!!


Esse é o segredo.



segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Luta de uma mãe de UTI

Oi Pessoal

 Esse vídeo é uma entrevista detalhando um pouco o que passa uma mãe de UTI
 Luciene é a mãe de um bebe lindo que conheci no Hospital Santa Catarina. 
Os dois são grandes guerreiros vale a pena assistir.

domingo, 16 de outubro de 2011

Testemunho do Gustavo

Depois 2 anos e 3 meses podemos dizer:
Aleluia meu Senhor, toda honra e glória seja dada a Ti.
Sem a mão de Deus dos médicos, enfermeiras, auxiliares de enfermagem, fisioterapeutas, fonoaudiologia
E claro o apoio de toda familia,
 esse dia não teria chegado.

Agradecemos a todos que nos acompanharam nessa luta,
A vitória não é só minha é de todos nós.

sábado, 20 de agosto de 2011

Novidades sobre a retirada traqueostomia

Nossa amiga do projeto pequenos guerreiros divulgou em seu blog a vitória do Gustavo
Acompanhe o que ela escreveu:

E o vento nos traz boas novas! Gustavo Samuel livre da traqueostomia!

Gustavo Samuel agora
livre, leve e solto!
A parte mais gostosa do blog é receber os e-mails de vocês, como já disse tantas e tantas vezes. Já pensei e repensei inúmeras vezes, o projeto já ganhou tantos novos contornos e no momento meu caminho aqui no blog é esse dividir de mãe para mãe todos os percalços que o nascimento antecipado pode trazer. Quando penso seriamente em parar de postar, algo me anima a continuar! Semana passada recebi um e-mail maravilhoso contando notícias do Gustavo Samuel. A mamãe Kelly já nos contou sua história (http://www.projetopequenosguerreiros.com/2011/05/prematuro-luta-pela-vida-historia-do_23.html) sobre a traqueostomia e as vitórias do baixinho, as boas novas são que Gustavo Samuel tirou a traqueostomia! Vida nova ao nosso Pequeno Guerreiro!

Traqueostomia, explicando de uma maneira beeem por cima, é um caninho colocado através de cirurgia na garganta ligado à ventilação mecânica (oxigênio) para ajudar o bebê a respirar melhor.

Copio aqui do blog da mamãe Kelly um pequeno resuminho da história de Gustavo Samuel:

Meu nome é Gustavo Samuel, nasci dia 18-07-09 prematuro de 29 semanas (6 meses e ½) com 780 gr e 27 cm,meu parto foi antecipado pois estava entrando em sofrimento fetal. Já dá pra entender porque sou um milagre né!!! Fiquei 8 meses e meio internado, quando recebei a 1º alta. Por ter ficado muito tempo entubado e dependendo de oxigênio gerei uma broncodisplasia pulmonar,mas graças a Deus conforme vou crescendo novas partes do pulmão cresce junto e ficarei curado dessa enfermidade. Fiquei entubado por 4 meses e sem chance de extubação precisei fazer a traqueostomia. Hoje estou com 2 anos, fiquei internado por varias vezes, mas graças a Deus e minha enorme força de vontade de viver , estou em casa e agora sem traqueostomia, retirada no dia 07/08/2011 com sucesso. Estou esperto ,gostoso e fazendo muita bagunça..

Especialistas explicam os benefícios que a nova licença-maternidades trará ao prematuro - revista Crescer

Complementando a notícia veiculada ontem, a revista Crescer procurou especialistas e o próprio Senador Paulo Paim (PT-RS), responsável pelo projeto de lei, para falar mais um pouquinho a respeito.



Senado aprova licença-maternidade maior para mães de prematuros
Projeto segue agora para a Câmara dos Deputados

(...)
Em entrevista à CRESCER, o relator do projeto, o senador Paulo Paim (PT-RS) afirma que essa conquista foi importante tanto para as mães quanto para a juventude brasileira, afinal, "a criança de hoje é o jovem de amanhã". Ele explica que, com a nova lei, as mães de prematuros vão ter garantido o tempo que for necessário para que o bebê se desenvolva antes da mãe voltar ao trabalho. "Se a criança nasceu no sétimo mês da gestação, por exemplo, ela ainda vai precisar de mais dois meses só para completar o tempo que deveria ter ficado na barriga da mãe", diz. "Por isso, a licença vai contemplar esse período, além dos 120 já previstos.”

O senador completa dizendo que esse intervalo pode ser estendido ainda mais, se a perícia médica realizada pelo pediatra da criança verificar que ela precisa de mais tempo com a mãe. Como o projeto foi aprovado por unanimidade e tem um forte apelo social, segundo o senador, é possível que ocorra o mesmo, em breve, na Câmara dos Deputados.

Os benefícios dos cuidados e do contato entre a mãe e o bebê prematuro são inúmeros. O primeiro deles é poder amamentar essa criança pelo maior tempo possível. “É o leite materno que vai aumentar as defesas do sistema imunológico e prevenir doenças, além de fortalecer o desenvolvimento neurológico”, diz a pediatra Clery Bernadi Gallacci, do Hospital Santa Joana, em São Paulo.

Além disso, quando são cuidados por suas mães, os bebês apresentam uma melhora significativa no desenvolvimento cognitivo. Começam a sorrir e interagir e, não raro, têm alta mais rápido. “Apesar de todo o carinho dos profissionais, ser cuidado pela mãe é totalmente diferente. Nós temos outros bebês para olhar, enquanto a mãe está toda voltada para seu filho”, diz a neonatologista Célia Di Giovanni, da Maternidade Pro Matre, em São Paulo.

A leitora Ana Maria Melo, do Distrito Federal, que já foi "mãe de UTI" duas vezes, lembra que retornar para casa com um prematuro também é complicado."Quanto mais tempo para os dois se recuperarem física e psicologicamente, melhor", diz. Sem contar que, não raro, dos quatro meses da licença-maternidade, o bebê passa dois ou três no hospital. "Fico na torcida para que 'saia do papel'", conclui. Nós também!

Fonte: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/1,,EMI258350-10577,00.html

http://www.projetopequenosguerreiros.com/2011/08/especialistas-explicam-os-beneficios.html

sábado, 13 de agosto de 2011

Essa Música relata nossa história!!!




Sabor de Mel


O agir de Deus é lindo
Na vida de quem é fiel
No começo tem provas amargas
Mas no fim tem o sabor do mel
Eu nunca vi um escolhido sem resposta
Porque em tudo Deus lhe mostra uma solução
Até nas cinzas ele clama e Deus atende
Lhe protege
Lhe defende
com as suas fortes mãos
Você é um escolhido
E a tua história não acaba aqui
Você pode estar chorando agora
Mas amanhã você irá sorrir.


Deus vai te levantar das cinzas e do pó
Deus vai cumprir tudo que tem te prometido
Você vai ver a mão de Deus te exaltar
Quem te vê há de falar
Ele é mesmo o escolhido.

Vão dizer que você nasceu pra vencer
Que já sabiam porque você
Tinha mesmo cara de vencedor
E que se Deus quer agir ninguém pode impedir
Então você verá cumprir cada palavra
Que o Senhor falou,


Quem te viu passar na prova
E não te ajudou
Quando ver você na benção
Vão se arrepender
Vai estar entre a plateia
E você no palco
Vai olhar e ver
Jesus brilhando em você
Quem sabe no teu pensamento
Você vai dizer
Meu Deus como vale a pena
A gente ser fiel
Na verdade a minha prova
Tinha um gosto amargo
Mas minha vitória hoje



Tem sabor de mel.

Tem sabor de mel
Tem sabor de mel
A minha vitória hoje
Tem sabor de mel.

terça-feira, 9 de agosto de 2011

UUUEEEBAAAAAA!!! O GU ESTÁ LIVRE!!!DEUS SEJA LOUVADO!!!

Hoje após dois anos de luta podemos dizer:Obrigado meu Deus por ter nos sustentado até hoje
Esse é o dia mais feliz de nossas vidas.

O GUSTAVO RETIROU A TRAQUEOSTOMIA.

Gente vocês nem imaginam como estamos felizes,e o Gu está se sentindo a criança mais livre da da face da terra.

Ele tem brincado como nunca,você vê nele uma criança livre e feliz.
Agradeço a todos pela oração pela torcida por todos por tudo.






Alguns momento após rtirada da traqueo




Após ter acordado parece que nada aconteceu.



Saindo da UTI.


DOIS DIAS APÓS RETIRADA TRAQUEOSTOMIA

domingo, 24 de julho de 2011

Desmame da traqueostomia










Traqueo ocluída enquando dorme
com Oxigênio vias aéreas



Bom pessoal quanto tempo né,mas é que o meu dia-a-dia não é facil
graças a Deus o Gustavo está cada dia melhor e mais arteiro,
já está quase andando,mexe em
tudo,quer subir em tudo e assistir desenhos o dia inteiro!!!
Afffffffffffffffff!!!Rsrsrs enfim...
quer fazer tudo o que um criança faz!!!!

Há + ou- 3 meses comecei a passar o Gustavo com uma Pneumologista a Drª Cristiane Maluly, uma mulher usada por Deus no momento e na hora certa!!!

Antes de passar com ela eu aspirava o Gustavo torno de 30 vezes no dia,(introdução de uma sonda na traqueia para retirada de secreções)
Isso era um incomodo muito grande pra ele e eu não sabia que quanto mais aspirava mais produzia secreção.
Então essa Doutora maravilhosa me ensinou que não precisava aspirar se ele não estivesse desconfortável, enfim... hoje só o aspiramos no máximo 4 vezes no dia.
Isso pra quem entende sobre traqueostomia sabe que é uma grande vitória.

O tempo foi passando e a Drª Cristiane sempre foi nos orientando até que ela falou!!!
O Gustavo está muito bem esta na hora de tirar essa traqueo,me bateu um frio na espinha ,mas fui em frente seguindo todas as suas orientações .

Foi nos ensinado a fechar a traqueo algumas vezes no dia,respeitando sempre o limite do Gustavo,fechava 2 minitos,5,10,15... e assim sucessivamente até que ficou 5 horas fechado ,isso que dizer que se ele tirar a traqueostomia ele vai aguentar!!!

Meu Senhor que maravilha,então o seu Pediatra Drº June Ho Lee,o avaliou e reduziu o tamanho da traqueostomia e agora estamos aguardando o Gustavo se adaptar para a retirada da mesma.

Eu quis compartilhar isso no blog, pois pesquisei muito sobre desmame de traqueostomia e não encontrei nada, espero poder ajudar muitas pessoas com essas informações, pois esse processo é muito importante para pacientes que sabe que um dia pode se livrar da traqueostomia e não tem noção de como é esse processo e só Deus sabe o quanto ficamos ansiosos para que chegue esse dia.

Muito obrigada pelo carinho de todos!!!

terça-feira, 28 de junho de 2011

Oração para o Breno!!!

Gente esse é o Breno um lindo bebe que conhecemos no hospital Santa Catarina e sua mamãe Vivian.

Ele está internado desde o dia 22/06/11 por conta de um desconforto respiratório.

Gostaria de pedir que orem por ele,para que venha se recuperar o mais rápido possível e também orem por sua mãe e toda sua familia para que Deus fortaleça a todos, para suportar mais essa luta ,pois nessa hora todos estão angustiados e sofrendo,
mas creis a vitória é certa!!!


Força Breno vc é forte e sei que vai ficar tudo bem eu creio em nome do Senhor Jesus.

Vivian vc é uma super mãe força amiga Deus é contigo!!!


segunda-feira, 20 de junho de 2011

Home Care!!!











































Que nome estranho é esse?

Foi assim que eu recebi a noticia quando me falaram que o Gustavo viria para casa com home care
e quando começaram a me explicar como funcionava ai que eu fiquei assustada mesmo,vim para casa com todos os medos possíveis.
Disse: Meu Deus vai ter um monte de estranhos na minha casa,vão tirar toda minha liberdade,meu espaço,vão mexer nas minha coisas... e mais um monte de pensamentos negativos.
Enfim tive que aceitar a idéia e me acostumar com ela.
No inicio não foi nada facil e tinha sempre uma impressão ruim dos profissionais ,mas quando acertamos a equipa tudo foi diferente e hoje vejo o quanto é importante essas pessoas para o tratamento do meu filho.
Deus colocou pessoas especiais em nossas vidas e temos um carinho muito grande por elas.
Por isso resolvi agradecer a todos que tem colaborado com o tratamento do meu pequeno
Ft. Glaucia e Ana Cibele, Aux. Katia, Patricia e Andrea, Dr.Miguel, Enf.Rose,Fg. Karen, Nutr.Suellen.
Enfim e todos os outros que já passaram em minha casa cuidando do Gustavo.
Ft. Daniel, Valderez, Marilene, Graziela, Sandra, Beatriz.
Aux .Creuza, Luci, Zenilda, Simone
Dr. Nicolas, Debora, Denis.
Fg. Marcela, Marcia, Mara
Se esqueci de alguem me perdoe,agradeço a todos pelo carinho e dedicação.

HOME CARE

CONCEITO

Modalidade de assistência em que os cuidados com o paciente serão executados em sua própria residência ou em outro local não institucional. Pode ser aplicado a pacientes de qualquer idade.
O movimento de Home Care surgiu nos Estados Unidos em 1947, na era do pós-guerra, quando várias enfermeiras passaram a atender e cuidar dos pacientes em casa pois os hospitais viviam cheios. Houve um salto de eficiência com este tipo de tratamento, promovendo-se uma recuperação precoce do paciente e os custos hospitalares reduziram drasticamente. As Seguradoras e Planos de Saúde descobriram este nicho de diminuição de despesas e passaram a remunerar quase todos os procedimentos de Home Care.
As enfermidades mais freqüentes em Home Care são aquelas advindas do progressivo envelhecimento da população, as ditas crônicas como câncer, seqüelados de AVC, doença de Alzheimer, escleroses (arteriais, cerebrais, musculares, múltiplas). Presta também atendimento a pacientes terminais, aos que precisam de suportes ventilatórios como os enfisematosos e asmáticos e atendimento aos pacientes com HIV que não querem ser expostos publicamente.
Já se observa na internação domiciliar dados que demonstram uma importante redução do tempo de doença do paciente isto é, a recuperação parece ser mais rápida pois o atendimento é quase sempre personalizado com um profissional de enfermagem 24 h exclusivo para o paciente.
Vantagens apresentadas:
Reintegração da pessoa ao ambiente familiar
Maior envolvimento de familiares no tratamento
Diminuição do risco de infecção
Possibilidade de redução de custos
Maior satisfação dos clientes
Atendimento personalizado 24 h
A família que não precisa se desestruturar com deslocações complicadas
É gratificante ver seu parente sendo acompanhado por equipes de profissionais dentro da sua própria casa, sem ônus financeiro para a família.
O hospital fica com maior rotatividade de seus leitos, abrindo espaço para pacientes instáveis
A otimização dos leitos hospitalares acarretará uma maior margem de lucro pelo fato do hospital não precisar elevar o seu efetivo de pessoal
Os planos de saúde reduzem os custos hospitalares.
Segundo alguns autores, existem, na prática, pelo menos três modalidades de Home Care:
· A internação ou hospitalização domiciliar
· A assistência domiciliar
· O atendimento domiciliar



segunda-feira, 23 de maio de 2011

Projeto pequenos guerreiros!!!!

Oi Pessoal!!!

Encontrei um blog muito interessante de uma nova amiga
a Monica,mãe de uma linda bebe e guerreira Beatriz
que também nasceu prematura e ela achou interessante a
história do Gustavo e postou no seu blog.

Gostaria que entrassem para acompanhar.
principalmente todos que tiveram um bebe prematuro,nesse blog irão encontrar
muitas novidade e tirar muitas duvidas.

Muito obrigada pelo carinho Monica.
Um grande beijo

Prematuro, a luta pela vida: a história do Pequeno Guerreiro Gustavo Samuel e da mamãe Kelly

O elegante Gustavo com
1 ano e 9 meses!
Conheci a história da mamãe Kelly pelo seu blog (http://milagregustavosamuel.blogspot.com/) e não há como não se emocionar com a bravia luta travada pela família e vencida por Gustavo Samuel, que a cada dia se supera!

Tive uma gravidez tranquila. No sexto mês de gestação percebeu-se que o Gustavo não estava sendo nutrido adequadamente, já entrava em sofrimento fetal e o parto teve que ser antecipado. Gustavo nasceu com 29 semanas e 785 gramas, no dia 18 de julho de 2009. Sem respirar, não chorou e estava roxinho (cianótico). Saiu da sala de parto sendo ambusado e levado direto para UTI Neonatal.

Foi entubado, pois não conseguia respirar sozinho. Diagnosticou-se uma hemorragia intracraniana de grau I, que foi absorvida pelo organismo e não deixou sequelas neurológicas. Devido à prematuridade, teve sopro no coração (PCA) de 0,03 milímetros, que fechou sem necessidade de cirurgia, graças a nossas orações.

Aos quinze dias de vida, teve uma parada respiratória de mais ou menos 1 hora. O estado de Gustavo era muito grave e já não havia muitas chances de vida, mas Deus é fiel e devolveu o fôlego de vida ao meu filho. Os parâmetros da ventilação mecânica foram alterados para maior.

Durante os quatro meses na UTI Neonatal ficou entubado, não havia chance de extubação. Um dia chegamos para a vista e o encontramos com traqueostomia (cirurgia de abertura da garganta). Foi um baque muito grande, pois eu e meu marido não havíamos autorizado. Mas entendemos que naquele momento era a melhor coisa a ser feita. O tubo poderia vir a causar danos nas cordas vocais além de estenose na traqueia. Como ele sempre foi muito ativo, acabava arrancando o tubo...

Após a traqueostomia, Gustavo foi transferido para a UTI Pediátrica, onde ficou por mais dois meses com ventilação mecânica. Depois CPAP e nebulização. Neste período passei a morar no hospital. Diferente da UTI Neonatal, na Pediátrica eu podia ficar 24 horas ao lado do meu bebê. Revezava, então, com meu marido, mãe e irmã. Nunca o deixávamos sozinho. Foram mais quatro meses e meio, num total de oito meses e meio antes da alta. Gustavo finalmente veio para casa.

Foram quatro bons meses em casa em regime de Home Care, e então nossa novela recomeçou. Foram várias pneumonias de repetição que culminaram numa nova internação, em setembro de 2010, com suspeita de meningite, bacteremia, pneumonia,refluxo e bronco-aspiração.

Meu Deus, que luta! Mais quatro meses de internação. Gustavo chegou muito perto de ter que fazer uma gastrotomia (cirurgia de abertura do estômago) mas insisti em não fazer e fui respeitada. Depois de muitos exames, graças a Deus, não foi diagnosticado refluxo nem bronco-aspiração.

Gustavo permanece com a traqueostomia. É algo que nos incomoda, de difícil aceitação, mas nos adaptamos. Hoje em dia digo que em primeiro lugar é Deus que o mantém vivo, em segundo, é a traqueostomia.

Quem tem traqueo precisa ser aspirado com uma sonda que é introduzida até o fim da traqueia. Assim são aspiradas as secreções, pois quem tem traqueo às vezes não tem estimulo de tosse. Contamos com o suporte das auxiliares de enfermagem, mas o amor de pai e mãe é diferente. Muitas vezes as aspirações que fazemos causam menos desconforto ao nosso bebê.

Há algum tempo, Gustavo passou a válvula de fala pois antes ficava sufocado e roxinho ao acoplar. Segundo a fonoaudióloga, ele irá falar normalmente. Terá um pequeno atraso, porém com o estímulo correto tudo se normalizará. Gustavo ainda não fala nenhuma palavrinha, mas ouvir seus gritinhos, para mim, é a maior emoção!


Editado por Monica mãe de Beatriz

Quer ler aqui a história de seu bebê? Mande um e-mail com fotos e autorização para: pequenosguerreiros@hotmail.com.
Todas as hstórias são editadas antes de serem postadas.
O Projeto Pequenos Guerreiros apoia a amamentação do prematuro ao seio.
Não nos responsabilizamos pela veracidade dos fatos. O Projeto Pequenos Guerreiros é a favor da liberdade de credo.