quinta-feira, 16 de novembro de 2017

Adeus ao Home care!!!!

Isso mesmo meus amigos!!!!


Levando embora o O2
Adeus, Home care

Gente que alegria poder compartilhar essa noticia com vocês.

Foram 8 anos de muita luta, muita provação, e que provação com cada peça rara que aparecia por aqui!!! rsrsrsrsrs ( quem tem home care em casa sabe o que estou dizendo)

Mas também de pessoas muito especiais que passaram por aqui e torcia pela recuperação do Gustavo.
Profissionais excelentes que conhecemos, como Kátia, Zenilda, Creuza, Patricia, Andreia, Dr. Walmar, Cibele, Rodrigo, Taís e outros.


O rapaz da empresa de O2 comemorou
com a gente a retirada!

Foram dias difíceis, muito choro, muitas noites sem dormir, medo do Gustavo ter uma crise respiratória e não conseguir reverter o quadro.

Já faz uns 3 anos que não temos mais nenhum profissional ativo na casa, recebíamos a visita do médico e enfermeiro mensalmente para manter os cilindros de oxigênio em casa.
Quando o carro chegou
para retirar.
E essa semana eu orei e pedi a Deus coragem para pedir alta definitiva do Home care, percebi que passou dois invernos em que o Gu está bem sem ter crises respiratórias e não usava mais o oxigênio.

Enfim... tomei coragem e um dos dias mais esperados das nossas vidas chegou!!!


"OBRIGADA DEUS!!!! MEU SENHOR JESUS, TODA HONRA E GLÓRIA SEJA DADA SOMENTE A TI".




O Gu depois que o rapaz saiu ele me abraçou,
parecia entender o que aconteceu, me emocionei!!!
Mas a mensagem que quero passar é para você, que ainda tem esse serviço de home care e casa, sei o quanto é difícil, mas peço que não perca as esperanças, que não perca a fé. O seu dia também vai chegar, você vai cantar o hino da vitória.
E não reclame que tem home care na sua casa, muitos queriam ter e não podem, valorize o que você tem, Deus cuida da gente nos mínimos detalhes!!!

Obrigada familiares, minha mãezinha que me deu força e coragem para tomar essa decisão, amigos que acompanham e torcem pela nossa vitória!!!





Um grande abraço e até breve, com novas noticias!!!










domingo, 5 de fevereiro de 2017

CRIPTORQUIDIA UNILATERAL (DIREITA)

Dr. Uenis Tannuri Cirurgião e nossa querida Lorinha.

Eitaaaa... mais uma cirurgia!!!


Esse Gustavo é mesmo um grande guerreiro, confesso que se fosse eu não suportaria.

Espero que esse seja o último oprecedimento cirúrgico, porque eu mesma não aguento mais,  juro que se pudesse trocaria de lugar com ele, mas confesso que não sei se eu teria forças para aguentar!!
Enfim, vamos em frente a vida segue e podemos comemorar mais uma vitória.

Hoje vamos falar o que é essa tal de CRIPTORQUIDIA, é o testículo fora da bolsa escrotal,( As bolinhas do saquinho fora do lugar, rsrsrsrs)


Eu dou risada, mas é de chorar, o Gu tinha o testículo do lado direito fora da bolsa escrotal, graças a Deus ele está se recuperando bem da cirurgia, mas percebi que sentia muitas dores, principalmente nos dois primeiros dias, eu o medicava a cada 4 horas com analgésico, ele    fez xixi normal, mas ficou com receio de fazer o cocô, no segundo dia ele conseguiu fazer normal, quando tossia ou dava risada também demostrava dor.


 Aí, que dózinha do meu pequeno viu!!! 

Andava com a pernas abertas e mancando, acho que para não roçar a perna no corte e o testículo ficou um pouco roxinho e inchado, no terceiro dia já estava andando bem melhor.

O precedimento cirúrgico é conhecido como ORQUIDOPEXIA, que é a correção da criptorquidia, que foi realizada por um dos melhores cirurgiões Drº Uenis Tannuri e sua filha Drª Ana Cristina Aoun Tannuri, vou deixar um link abaixo para entender melhor como é esse procedimento!!!
Mas tenho um recadinho importante aos papais e mamães que por acaso o filho vai passar por essa cirurgia, fiquem em paz é um procedimento super rápido e tranquilo, não durou 40 minutos e teve alta no mesmo dia, internamos ele por volta das 8 hs da manhã ás 15 hs já viemos embora para casa.  Infelizmente o diagnóstico da criptorquidia foi tardio, devido as outras complicações do quadro respiratório do Gu, não nos importamos com essa cirurgia, mas o ideal é que seja realizada antes dos dois anos de idade, para evitar complicações futuras como um câncer e infertilidade, mas creio em um Deus que pode tudo e ira proteger nosso guerreiro.


Bom acho que é isso, espero ter ajudado e leiam o link e vídeo abaixo para obter mais informações.



Um grande abraço e feliz ano novo para todos!!!



 http://www.abc.med.br/p/exames-e-procedimentos/792037/orquidopexia+para+corrigir+a+criptorquidia+quando+deve+ser+feita.htm

http://www.jped.com.br/conteudo/94-70-06-324/port_print.htm

http://noticias.r7.com/domingo-espetacular/videos/conheca-o-medico-que-separou-as-gemeas-siamesas-clara-e-clarice-21102015

segunda-feira, 18 de julho de 2016

Aniversário de 7 anos, que evolução!!!

Hoje é o dia dele, dia de festa, dia de comemorar, festejar e agradecer a Deus por esse milagre!!!
Sete anos de muitas lutas, mas também de muitas vitórias.
É com muita alegria que escrevo aqui hoje e sei que Deus tem muitas alegrias ainda para nos proporcionar.
Então hoje é um ótimo dia para contar tudo que o Gustavo evoluiu.
Está com 7 anos,  faz terapias de fono, fisio e T.O na Apae, teve alta da Lace pois com 7 anos precisa mudar de unidade, temos que aguardar vaga e faz fono aos sábados. 
E está no primeiro ano do ensino fundamental.
No ano passado no prézinho tivemos alguns  contra tempos com a escola particular em que estava matriculado, mas não vamos lembrar de coisas ruins. Este ano ele está na escola da prefeitura, ainda lutamos para uma inclusão de verdade, pois muitas coisas ainda só está no papel, mas creio que vamos chegar lá. Mas desenvolveu muito bem a socialização e os amiguinhos da escola são uma graça, abraçam, beijam ele quando chega na escola,cuidam como o maior carinho.
Ele mudou muito seu comportamento,está mais sociável, entende melhor os comandos, não gosta de fazer atividades escolares(rsrsrs), está emitido bastante sons, pra quem até o inicio do ano não tentava emitir nada, já melhorou muito. Tenta repetir o que pedimos, com o fechamento do orifício a pressão sobglotica é muito melhor e a emissão dos sons são mais precisos. Haaaaaaaaaaaaa, e olha é o som mais delicioso para meus ouvidos, só emite vogais, mas creio que logo,logo ele vai tá falando muita coisa.
Passeamos muito, sempre levo ele em vários lugares para que ele tenha um bom vocabulário, e
mesmo  não dizendo uma só palavra seu olhar diz tudo, e isso é o que mais importa aprendi que a linguagem não é só falada, qualquer tipo de comunicação é linguagem, corporal, com sinais, enfim... O melhor da vida é viver cada minuto intensamente aproveitando todos os momentos.
E esse guerreiro sempre torna nossos momentos muito especiais.


E HOJE VOU GRITAR PRA TODO MUNDO OUVIR
SENHOR OBRIGADA PELO  MAIOR PRESENTE
7 ANOS DE MUITA ALEGRIA!!!

FELIZ ANIVERSÁRIO MEU PRÍNCIPE.








domingo, 17 de julho de 2016

Fechamento do estoma da traqueostomia

Oi Gente quanto tempo!!!!

Nossa preciso tomar vergonha na cara e não ficar tanto tempo sem trazer novidades do nosso milagre né!!


Orifício Aberto
E olha aconteceu tantas coisas boas neste último ano e só temos a agradecer a Deus pelos seus feitos.
Mas a noticia boa do ano foi o fechamento do estoma da traqueostomia.

 Sei o quanto esse momento é importante para quem tem um filho, um ente querido ou mesmo um amigo(a) que tirou a traqueo e o estoma não fechou.
Dizem que quando tiramos a traqueostomia o orifício fecha sozinho em até 15 dias, mas sabe o que eu descobri?
Momentos antes da cirurgia
Thã...thã..thãm.... que não é de todos que fecha!!! 

É isso mesmo, não fecha e precisa fazer cirurgia para fechamento do mesmo, pois a pele já cicatrizou por dentro e por fora e por muito tempo de uso da traqueostomia o corpo já se adapta a esse orifício aberto no pescoço.
 O Gustavo tirou a traqueostomia em agosto de 2011 
Relembre   http://milagregustavosamuel.blogspot.com.br/2011/08/uuueeebaaaaaa-o-gu-eta-livre.html


Recuperação pós
cirúrgica
O orifício não fechou então peregrinamos em uma caminhada longa até ter 100% de certeza que estávamos fazendo a coisa certa, acompanha aqui também um pouco desse processo,.http://milagregustavosamuel.blogspot.com.br/2015/03/fechamento-do-estoma-da-traqueostomia.html

 Enfim o grande dia chegou na véspera no meu aniversario dia 01/04/2016, não poderia ter recebido presente melhor.
internamos no hospital Samaritano com nosso médico e amigo cirurgião Dr. José Pinhata Otoch, Que fez tudo com muita segurança e dedicação. Sempre muito atencioso e cuidadoso cuidou do Gustavo com o maior carinho e graças a Deus deu tudo certo.
Cicatrização
E como sempre digo aqui nas postagens, tudo é um jogo de paciência, esse é o segredo de sucesso , paciência e perseverança.

Correu tudo bem com a cirurgia, foi bem tranquilo o precedimento e rápido, quando fechou o Gustavo estranhou bastante pois respirava pelo orifício e a secreção também era expelida toda ali, teve que aprender a respirar pelo nariz e a tossir para que a secreção fosse para boca, mas passado dois dias já tinha se adaptado com isso, ficou apenas um dia em observação e teve alta para casa.


Nosso Amigo cirurgião
Dr. José Pinhata 1 semana
após procedimento.
Agradeço a todos que torceram e torcem para nós, agora estamos caminhando para fechar o diagnostico dele, logo teremos mais novidades.


Tenham uma ótima semana


domingo, 22 de março de 2015

Porque fazer Terapias?

Olá pessoal

Hoje vamos falar um pouco sobre terapias complementares que o Gustavo faz.
Terapia sensorial
no Sesc com Lace
 Relatar como é o inicio disso tudo (que não é nada fácil), gostaria muito que as mamães, papais e familiares leiam o que escrevo aqui, acredito que muitos passam ou passaram pelo que passei, que é o período de adaptação e agora com o curso do fonoaudiologia que estou fazendo consigo expressar o que senti e as vezes ainda sinto.

Expressar sentimento não é tarefa fácil, vou tentar resumir.
Não só a criança com uma deficiência, mas os pais e familiares passamos por um período de adaptação.

Primeira etapa é a negação
Terapia sensorial NIR(APAE)
Damos muitas justificativas para a deficiência da criança, no meu caso dizia que o Gustavo não falava por causa da traqueostomia, porque o orifício esta aberto ainda, porque ficou muito tempo internado e justificativas e mais justificativas!

Segunda etapa momento da raiva
Me perguntava o tempo todo porque o Gustavo nasceu prematuro? Porque ele não fala? Porque a visão é ruim? Porque comigo Senhor? Onde errei? Porque ficam me enchendo de perguntas? Porque ninguém dá uma solução para esse problema?
Terapia em grupo NIR(APAE)
Muitas vezes questionava o médico as terapeutas com as mesmas perguntas várias vezes na intenção de ouvir algo que me agradasse.
E junto desses questionamentos o sentimento de culpa, por não ter feito isso ou aquilo é um momento de muita fragilidade, difícil de agradar alguém que esteja ao seu redor.Você não quer falar e nem ouvir ninguém.

Terceira etapa Barganha
Terapia Sesc com Lace
Insistentemente buscava a cura do Gustavo, cheguei momentos de tirar o oxigênio dele várias vezes na esperança dele respirar sem o auxilio do O2 . E por muitas vezes também acreditar que as terapias era perda de tempo.


Terapia na rua com
equipe da Lace
Quarta Depressão
Não cheguei entrar em depressão, graças ao meu glorioso Deus, sem Ele jamais teria forças de prosseguir, mas passei por momentos de frustrações, pois aquilo que tanto almejamos não alcançamos, no momento em que eu queria. Então vem aquela angustia, o choro. Vontade de não falar com ninguém, pra mim que sou crista é como se essa situação agredisse a minha fé.

Quinta é a aceitação
Não quer dizer que aceitei plenamente aquela situação e está tudo resolvido, não, mas você aceita as alternativas para uma qualidade de vida do seu filho. Você começa a entender que do seu jeito não funcionou , então vamos tentar de outro. E quando isso acontece você começa a encarar aquela dificuldade de uma maneira mais leve, menos dolorosa e não enxerga mais a deficiência e sim o potencial que seu filho tem. Aceita as terapias, aceita o que os médicos sugerem e trabalha em cima daquilo que lhe foi proposto.
Fonoaudióloga Lucia 
Isso leva um tempo para acontecer, mas quando acontece você se pergunta, Porque não agi desde o inicio? Ai é hora de colocar o pé no chão e não deixar os sentimentos anteriores tomar conta de você novamente.
Nossa luta é diária, é mesmo matar um leão por dia!
Sempre tendo a certeza de que Deus é perfeito e que tudo é permissão Dele, minha vida mudou da água para o vinho, jamais pensei que um dia faria curso do Fonoaudiologia e vocês não imaginam como estou amando tudo isso que tem acontecido em nossas vidas.

Como mesmo diz o ditado, Há males que vem para o bem.

Terapia Padovan
Quero agradecer a todos que tiveram paciência comigo e com o Gustavo para passar todo esse período de adaptação.
http://www.lace.org.br/ LACE
http://www.saopauloaqui.com.br/1/9287/clinicas-especializadas/nir-nucleo-integrado-de-reabilitacao-parelheiros.html NIR PARELHEIROS




Desejo a todos uma ótima semana!!!!

Orientações recebida na aula de Libras com a Drª Marisa Sacaloski

sábado, 7 de março de 2015

Cirurgia do Refluxo

Emoções fortes!!!

Vou contar um pouquinho sobre a cirurgia de refluxo que o Gustavo fez e dos momentos de horror que vivenciamos.

No dia 10/05/2013, internamos o Gustavo as 6 hs da manhã, para realização da cirurgia de correção de refluxo, cirurgia considerada simples quando não precisa fazer um corte e sim, só furos no abdome realizado com laser.
Mas como o Gustavo é meio complicadinho pra tudo, rsrsrs, teve que fazer um corte de mais ou menos 5 cm.
Havia uma vaga reservada na UTI caso ocorresse algum imprevisto! E o que acham? Ocorreu né!
Mas não foi em relação a cirurgia e sim no procedimento de extubação!
Momento em que conseguiu
tirar o tubo, precisando ainda
respirar com ajuda de O2!
Para esse tipo de cirurgia é necessário anestesia geral, mas é preciso cuidar das vias respiratórias dos pacientes sob anestesia geral. Quando a musculatura relaxa, há risco de obstrução das vias aéreas por perda do tônus da musculatura que suporta a língua. Para evitá-la, são introduzidas cânulas orais que mantêm a língua afastada da parede posterior da traqueia ou passa-se um tubo através da boca até a traqueia para permitir a circulação da mistura anestésica. Para fazer isso, é preciso que seja total o relaxamento não só da boca e da língua, mas também da glote e da laringe.

Corte realizado lado esquerdo!
O Gustavo não acordou no pós-cirúrgico e foi ainda entubado para UTI, o médico plantonista começou solicitar exames de rotina, não me pergunte porque, pois até hoje não entendi. E com esses pedidos o médico pedia para sedar mais o Gustavo, para não se agitar durante a coleta de exames e o tempo foi passando, trocou plantão o medico não deixava ele acordar e o quadro foi piorando, passamos a noite lá, pedindo que deixasse ele acordar, mas ninguém nos ouvia!
E o que aconteceu? No outro dia o pulmão esquerdo já estava comprometido, formou uma atelectasia onde o ar não entra no pulmão, não ocorre as trocas gasosas e ai é preciso auxilio da ventilação mecânica.
Pronto, ficamos sem chão ,ver nosso filho novamente com aquele tubo na boca, me fez voltar lá no passado, quando ele nasceu!! Meu Deus que tristeza, e a situação só piorava, começou ter febre, tomar antibióticos, aumento dos sedativos, aumento de secreção. Simplesmente por uma falha humana.
Quando acordou abençoou
o papai que não saiu do seu lado
um minuto sequer!
Foram 4 dias de angustia, até que um dos chefes da UTI, chegou na segunda feira e conseguiu reverter aquele quadro grave.
No dia seguinte conseguiu tirar a sedação e extuba-lo. Mas ainda estava bem cansado, sonolento, com sonda no nariz, pois estava ainda com efeitos do sedativo no organismo.
precisou que uma fonoaudióloga ajudasse a deglutir novamente.


Mas olha gente, não é fácil não viu, você chega para resolver um problema e arruma dois!
Por falta de atenção de alguns profissionais.


Enfim, após sete dias tivemos alta e o problema do refluxo
e pulmonar foi resolvido!  











Fechamento do estoma da traqueostomia!!!

Olá

Disse que teira muitas novidades né!

Uma delas é a luta para fechamento do orifício da traqueostomia
no Gustavo.
Desde Novembro de 2012 estamos nessa luta para que esse procedimento
aconteça da melhor forma possível, o pediatra nos orientou a aguardar um tempo, antes desse fechamento, esperamos então completar um ano após a retirada na esperança de fechar sozinho, o que não ocorreu, então fomos procurar ajuda de um especialista.
Cirurgião torácico  e Deus sempre está na frente de nossas atitudes e encontramos o Dr. José Pinhata Otoch!
Pensa em um ser humano que é humano!!! (Digo isso em sentido de pensar com a alma e coração)
Ele tem cuidado do Gustavo sem nos cobrar nada!
Então marcamos a cirurgia para Novembro de 2013 e na mesa de cirurgia desconfiou-se que o Gustavo tinha refluxo e a mesma não foi realizada, a traqueia estava bem vermelha e irritada, então começamos a investigar , Dr. Pinhata encaminhou o Gustavo  para passar com uma equipe multidisciplinar na USP, onde realizou todos exames necessários para que esse fechamento fosse realizado de forma segura, sem complicações!
Fez avaliação com uma fonoaudióloga e agendou o exame de vídeo deglutograma.
E realmente foi constatado o refluxo!
Ai começamos mais uma peregrinação! Fazer a cirurgia para corrigir o refluxo.
Aguardamos alguns meses por motivos burocráticos com o convênio.

Refluxo Gastroesofágico
(refluxo gastroesofágico ou doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) consiste no refluxo de conteúdo alimentar presente no estômago para o esôfago, normalmente com pH ácido, embora possa ser também de conteúdo biliar, neste caso chamado refluxo alcalino.
O refluxo, que contém material ácido, atinge a faringe e até a boca, provocando, tal como na pirose, ardor, queimação, mal estar)

Video deglutograma
O vídeo deglutograma é um raio X especial realizado para verificar a
capacidade de deglutição.
O exame é realizado por um radiologista, fonoaudiólogo, técnico de radiologia e uma técnica de enfermagem. A boca, a garganta e o esôfago, um tubo muscular que conecta a boca ao estômago, são verificados durante esse exame.
O exame ajudará você, o médico e o fonoaudiólogo a fazer um plano com os
tipos de alimentos e líquidos mais fáceis para você engolir.
O fonoaudiólogo também identificará posições e maneiras para ajudar você
engolir com mais facilidade e segurança.