Porque fazer Terapias?

Olá pessoal

Hoje vamos falar um pouco sobre terapias complementares que o Gustavo faz.

Terapia sensorial
no Sesc com Lace

 Relatar como é o inicio disso tudo (que não é nada fácil), gostaria muito que as mamães, papais e familiares leiam o que escrevo aqui, acredito que muitos passam ou passaram pelo que passei, que é o período de adaptação e agora com o curso do fonoaudiologia que estou fazendo consigo expressar o que senti e as vezes ainda sinto.

Expressar sentimento não é tarefa fácil, vou tentar resumir.
Não só a criança com uma deficiência, mas os pais e familiares passamos por um período de adaptação.

Primeira etapa é a negação

Terapia sensorial NIR(APAE)

Damos muitas justificativas para a deficiência da criança, no meu caso dizia que o Gustavo não falava por causa da traqueostomia, porque o orifício esta aberto ainda, porque ficou muito tempo internado e justificativas e mais justificativas!

Segunda etapa momento da raiva
Me perguntava o tempo todo porque o Gustavo nasceu prematuro? Porque ele não fala? Porque a visão é ruim? Porque comigo Senhor? Onde errei? Porque ficam me enchendo de perguntas? Porque ninguém dá uma solução para esse problema?

Terapia em grupo NIR(APAE)

Muitas vezes questionava o médico as terapeutas com as mesmas perguntas várias vezes na intenção de ouvir algo que me agradasse.
E junto desses questionamentos o sentimento de culpa, por não ter feito isso ou aquilo é um momento de muita fragilidade, difícil de agradar alguém que esteja ao seu redor.Você não quer falar e nem ouvir ninguém.

Terceira etapa Barganha

Terapia Sesc com Lace

Insistentemente buscava a cura do Gustavo, cheguei momentos de tirar o oxigênio dele várias vezes na esperança dele respirar sem o auxilio do O2 . E por muitas vezes também acreditar que as terapias era perda de tempo.

Terapia na rua com
equipe da Lace

Quarta Depressão
Não cheguei entrar em depressão, graças ao meu glorioso Deus, sem Ele jamais teria forças de prosseguir, mas passei por momentos de frustrações, pois aquilo que tanto almejamos não alcançamos, no momento em que eu queria. Então vem aquela angustia, o choro. Vontade de não falar com ninguém, pra mim que sou crista é como se essa situação agredisse a minha fé.

Quinta é a aceitação
Não quer dizer que aceitei plenamente aquela situação e está tudo resolvido, não, mas você aceita as alternativas para uma qualidade de vida do seu filho. Você começa a entender que do seu jeito não funcionou , então vamos tentar de outro. E quando isso acontece você começa a encarar aquela dificuldade de uma maneira mais leve, menos dolorosa e não enxerga mais a deficiência e sim o potencial que seu filho tem. Aceita as terapias, aceita o que os médicos sugerem e trabalha em cima daquilo que lhe foi proposto.

Fonoaudióloga Lucia 

Isso leva um tempo para acontecer, mas quando acontece você se pergunta, Porque não agi desde o inicio? Ai é hora de colocar o pé no chão e não deixar os sentimentos anteriores tomar conta de você novamente.
Nossa luta é diária, é mesmo matar um leão por dia!
Sempre tendo a certeza de que Deus é perfeito e que tudo é permissão Dele, minha vida mudou da água para o vinho, jamais pensei que um dia faria curso do Fonoaudiologia e vocês não imaginam como estou amando tudo isso que tem acontecido em nossas vidas.

Como mesmo diz o ditado, Há males que vem para o bem.

Terapia Padovan

Quero agradecer a todos que tiveram paciência comigo e com o Gustavo para passar todo esse período de adaptação.
http://www.lace.org.br/ LACE
http://www.saopauloaqui.com.br/1/9287/clinicas-especializadas/nir-nucleo-integrado-de-reabilitacao-parelheiros.html NIR PARELHEIROS




Desejo a todos uma ótima semana!!!!

Orientações recebida na aula de Libras com a Drª Marisa Sacaloski

Cirurgia do Refluxo

Emoções fortes!!!

Vou contar um pouquinho sobre a cirurgia de refluxo que o Gustavo fez e dos momentos de horror que vivenciamos.

No dia 10/05/2013, internamos o Gustavo as 6 hs da manhã, para realização da cirurgia de correção de refluxo, cirurgia considerada simples quando não precisa fazer um corte e sim, só furos no abdome realizado com laser.
Mas como o Gustavo é meio complicadinho pra tudo, rsrsrs, teve que fazer um corte de mais ou menos 5 cm.
Havia uma vaga reservada na UTI caso ocorresse algum imprevisto! E o que acham? Ocorreu né!
Mas não foi em relação a cirurgia e sim no procedimento de extubação!

Momento em que conseguiu
tirar o tubo, precisando ainda
respirar com ajuda de O2!

Para esse tipo de cirurgia é necessário anestesia geral, mas é preciso cuidar das vias respiratórias dos pacientes sob anestesia geral. Quando a musculatura relaxa, há risco de obstrução das vias aéreas por perda do tônus da musculatura que suporta a língua. Para evitá-la, são introduzidas cânulas orais que mantêm a língua afastada da parede posterior da traqueia ou passa-se um tubo através da boca até a traqueia para permitir a circulação da mistura anestésica. Para fazer isso, é preciso que seja total o relaxamento não só da boca e da língua, mas também da glote e da laringe.

Corte realizado lado esquerdo!

O Gustavo não acordou no pós-cirúrgico e foi ainda entubado para UTI, o médico plantonista começou solicitar exames de rotina, não me pergunte porque, pois até hoje não entendi. E com esses pedidos o médico pedia para sedar mais o Gustavo, para não se agitar durante a coleta de exames e o tempo foi passando, trocou plantão o medico não deixava ele acordar e o quadro foi piorando, passamos a noite lá, pedindo que deixasse ele acordar, mas ninguém nos ouvia!
E o que aconteceu? No outro dia o pulmão esquerdo já estava comprometido, formou uma atelectasia onde o ar não entra no pulmão, não ocorre as trocas gasosas e ai é preciso auxilio da ventilação mecânica.
Pronto, ficamos sem chão ,ver nosso filho novamente com aquele tubo na boca, me fez voltar lá no passado, quando ele nasceu!! Meu Deus que tristeza, e a situação só piorava, começou ter febre, tomar antibióticos, aumento dos sedativos, aumento de secreção. Simplesmente por uma falha humana.

Quando acordou abençoou
o papai que não saiu do seu lado
um minuto sequer!

Foram 4 dias de angustia, até que um dos chefes da UTI, chegou na segunda feira e conseguiu reverter aquele quadro grave.
No dia seguinte conseguiu tirar a sedação e extuba-lo. Mas ainda estava bem cansado, sonolento, com sonda no nariz, pois estava ainda com efeitos do sedativo no organismo.
precisou que uma fonoaudióloga ajudasse a deglutir novamente.


Mas olha gente, não é fácil não viu, você chega para resolver um problema e arruma dois!
Por falta de atenção de alguns profissionais.


Enfim, após sete dias tivemos alta e o problema do refluxo
e pulmonar foi resolvido!  

Fechamento do estoma da traqueostomia!!!

Olá

Disse que teira muitas novidades né!

Uma delas é a luta para fechamento do orifício da traqueostomia
no Gustavo.
Desde Novembro de 2012 estamos nessa luta para que esse procedimento
aconteça da melhor forma possível, o pediatra nos orientou a aguardar um tempo, antes desse fechamento, esperamos então completar um ano após a retirada na esperança de fechar sozinho, o que não ocorreu, então fomos procurar ajuda de um especialista.
Cirurgião torácico  e Deus sempre está na frente de nossas atitudes e encontramos o Dr. José Pinhata Otoch!
Pensa em um ser humano que é humano!!! (Digo isso em sentido de pensar com a alma e coração)
Ele tem cuidado do Gustavo sem nos cobrar nada!
Então marcamos a cirurgia para Novembro de 2013 e na mesa de cirurgia desconfiou-se que o Gustavo tinha refluxo e a mesma não foi realizada, a traqueia estava bem vermelha e irritada, então começamos a investigar , Dr. Pinhata encaminhou o Gustavo  para passar com uma equipe multidisciplinar na USP, onde realizou todos exames necessários para que esse fechamento fosse realizado de forma segura, sem complicações!
Fez avaliação com uma fonoaudióloga e agendou o exame de vídeo deglutograma.
E realmente foi constatado o refluxo!
Ai começamos mais uma peregrinação! Fazer a cirurgia para corrigir o refluxo.
Aguardamos alguns meses por motivos burocráticos com o convênio.

Refluxo Gastroesofágico
(refluxo gastroesofágico ou doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) consiste no refluxo de conteúdo alimentar presente no estômago para o esôfago, normalmente com pH ácido, embora possa ser também de conteúdo biliar, neste caso chamado refluxo alcalino.
O refluxo, que contém material ácido, atinge a faringe e até a boca, provocando, tal como na pirose, ardor, queimação, mal estar)

Video deglutograma
O vídeo deglutograma é um raio X especial realizado para verificar a
capacidade de deglutição.
O exame é realizado por um radiologista, fonoaudiólogo, técnico de radiologia e uma técnica de enfermagem. A boca, a garganta e o esôfago, um tubo muscular que conecta a boca ao estômago, são verificados durante esse exame.
O exame ajudará você, o médico e o fonoaudiólogo a fazer um plano com os
tipos de alimentos e líquidos mais fáceis para você engolir.
O fonoaudiólogo também identificará posições e maneiras para ajudar você
engolir com mais facilidade e segurança.

Método Padovan 2ª parte

Oi gente!!!

Muitos me perguntam se o Método Padovan funcionou para o Gustavo!!
E minha resposta é SIM!!!
Lembrando que cada um tem uma forma diferente de responder a terapia.
Em alguns pacientes o resultado é mais rápido e outros mais lentos!!
Infelizmente não podemos continuar o tratamento
 por problemas de força maior,mas quem sabe um dia voltamos!

O Gustavo teve um bom desenvolvimento cognitivo(Atenção), 
hoje ele presta mais atenção quando falamos com ele, abraça, beija, faz carinho!
Não conquistamos nosso maior objetivo que é a aquisição da fala,

Essa foto diz muito, ele abraçando o primo,
esse contato visual levou um tempo
para acontecer!!!

 mas aprendemos que uma coisa leva a outra a D. Beatriz Padovan criadora do método nos orientou muito bem que o andar, falar e pensar é um conjunto que precisa ser trabalhado juntos, uma coisa leva a outra!
Tudo leva um tempo a angustia é grande, mas o principal a ser trabalhado durante toda essa nossa caminhada é a PACIÊNCIA!!!

Não tem outo caminho a não ser paciência, 
persistência, garra, força de vontade, disposição, determinação e o principal amor.
Procure sempre terapias alternativas, paramos de fazer o Método Padovan, mas não paramos de procurar e incluir o Gustavo em outros tratamentos

A luta continua!!!

Vamos falar disso nas próximas postagens

Voltamos com força total!!!

Oi galerinha linda do meu coração!!!

Quanto tempo né? 

Ando sumida, muito ocupada, mas cheia de novidades

A mais recente é que eu, Kelly, mamãe do Gustavo comecei o curso de Fonoaudiologia!!!

Feliz, mega feliz, além de ajuda-lo é uma profissão encantadora!

Vou tentar fazer algumas postagens sobre nosso últimos meses muitos tratamentos, terápias,

muita coisa nova, muita informação, muitas evoluções!!!

Espero continuar ajudando a todos!!!

Tenham um fim de semana abençoado!!!