Esse blog foi criado para ajudar muitas mães que passam ou passaram pela mesma situação ou situações parecidas com um filho prematuro. E também para todos os amigos,familiares e a quem possa interessar.
quinta-feira, 29 de dezembro de 2011
Que venha 2012!!!
domingo, 25 de dezembro de 2011
Porque meu filho não mastiga?
Estou a algum tempo proucurando uma resposta para essa pergunta
e até postei há um tempo atraz sobre o alimentador seguro
e sabe o que eu descobri?
Que ele não funcionou para o Gustavo!!!rsrsrsr
O segredo com esses preciosos prematuros é ter MUITA PACIÊNCIA!!!!
Derrepente do dia para a noite o Gu começou a comer legumes amassados.
Quase todos os dias eu oferecia e todos as vezes ele vomitava,engasgava,chorava
fazia birra,mas eu não desistia , mesmo correndo o risco de causar um trauma maior.
Tem vezes que ele ainda vomita,mas só se eu oferecer um pedaço maior.
Só que mães guerreiras tem um probleminha ainda
Ele engole o alimento inteiro ,não mastiga!!!rsrs que agônia!!kkkk
Acredito que tudo é com o tempo e muito estimulo,já passamos
com mais de 6 Fonoaudiologa e nenhuma delas resolveu o nosso problema.
Quando ele começar a mastigar eu conto para voces.
Pode deixar que conto mesmo, pois é o que mais quero que aconteça
nesse momento.
Tenham uma ótima semana e descobrindo alguma coisa nova me contem por favor!!!
Encontrei um blog muito legal através do blog do Breno.
acessem o link é bem interessante.
terapiadafalaedesenvolvimento.blogspot.com/2011/05o-meu-filho-não-mastiga.html
domingo, 6 de novembro de 2011
Alimentos sólidos!!!
A maioria das crianças que ficaram muito tempo intubada ou que fizeram a traqueostomia tem essa dificuldade com a deglutição.
O Gustavo até o mês passado não conseguia ficar um simples miolo de pão na boca que lhe causava ânsia de vômito, não só ânsia como muitas vezes vomitava!!
Era horrível esses episodios, eu ficava com muita dó e muitas vezes deixei de estimular a mastigação, pois ele ficava mal e muitas vezes ficava até cianótico(roxinho).
E descobri mais uma vez que tudo é o tempo, temos que respeitar o tempo desse pequenos guerreiros.
Há um mês mais ou menos o Gu começou a aceitar pedacinhos de legumes, arroz, feijão, pão e não vomita mais e nem engasga como acontecia antes.
Mas o ruim é que ele engole inteiro!! rsrsrrs não mastiga, então tenho que amassar bem os alimentos.
A fonoaudióloga que está acompanhando ele, agora me indicou um alimentador seguro é bem interessante você coloca o alimento dentro e a criança aprende a mastigar.
O Gustavo é uma benção de Deus né, rsrsrs tudo ele faz é ao contrario desde quando comprei o produto ele nem quer saber de por a mão.
Como tudo é insistência creio que logo ele se acostuma e começa mastigar com ajuda do alimentador seguro.
Em breve coloco um post como ele está se adaptando.
sexta-feira, 4 de novembro de 2011
Desmame do O2
Confesso que esse processo é muito árduo,mas não é impossível!!!
Pois creio que a tempo para tudo e temos que respeitar esse tempo.
O Gustavo usa oxigênio desde seu nascimento e isso cria um tipo de vicio que nos cansa muito,mas o grande segredo é paciência a ansiedade é nossa grande inimiga e temos que lutar contra ela todos os dias.
O Gu está no processo de desmame,as vezes pensamos assim:
A gente vai tirando e ele vai acostumando! Mas não é tão simples assim,tentamos fazer isso por diversas vezes e não deu certo.
O segredo é esperar o tempo dele,respeitar esse tempo,não forçar,pois isso gera um desgaste muito grande pra ele o que acaba causando uma fadiga e ai vem as crises respiratória,não posso afirmar que com todos é assim,mas com o Gustavo é!!
Temos que ter muita paciência.
Há alguns dias ele está ficando sem oxigênio durante o dia,e raríssimas vezes a noite,mas poxa já é um grande passo.
E assim é o desmame!!!
Paciência... paciência... e paciência!!!
Esse é o segredo.
segunda-feira, 17 de outubro de 2011
Luta de uma mãe de UTI
domingo, 16 de outubro de 2011
Testemunho do Gustavo
sábado, 20 de agosto de 2011
Novidades sobre a retirada traqueostomia
E o vento nos traz boas novas! Gustavo Samuel livre da traqueostomia!
Gustavo Samuel agora
livre, leve e solto! |
Traqueostomia, explicando de uma maneira beeem por cima, é um caninho colocado através de cirurgia na garganta ligado à ventilação mecânica (oxigênio) para ajudar o bebê a respirar melhor.
Copio aqui do blog da mamãe Kelly um pequeno resuminho da história de Gustavo Samuel:
Meu nome é Gustavo Samuel, nasci dia 18-07-09 prematuro de 29 semanas (6 meses e ½) com 780 gr e 27 cm,meu parto foi antecipado pois estava entrando em sofrimento fetal. Já dá pra entender porque sou um milagre né!!! Fiquei 8 meses e meio internado, quando recebei a 1º alta. Por ter ficado muito tempo entubado e dependendo de oxigênio gerei uma broncodisplasia pulmonar,mas graças a Deus conforme vou crescendo novas partes do pulmão cresce junto e ficarei curado dessa enfermidade. Fiquei entubado por 4 meses e sem chance de extubação precisei fazer a traqueostomia. Hoje estou com 2 anos, fiquei internado por varias vezes, mas graças a Deus e minha enorme força de vontade de viver , estou em casa e agora sem traqueostomia, retirada no dia 07/08/2011 com sucesso. Estou esperto ,gostoso e fazendo muita bagunça..
Especialistas explicam os benefícios que a nova licença-maternidades trará ao prematuro - revista Crescer
Senado aprova licença-maternidade maior para mães de prematuros
Projeto segue agora para a Câmara dos Deputados
(...)
Em entrevista à CRESCER, o relator do projeto, o senador Paulo Paim (PT-RS) afirma que essa conquista foi importante tanto para as mães quanto para a juventude brasileira, afinal, "a criança de hoje é o jovem de amanhã". Ele explica que, com a nova lei, as mães de prematuros vão ter garantido o tempo que for necessário para que o bebê se desenvolva antes da mãe voltar ao trabalho. "Se a criança nasceu no sétimo mês da gestação, por exemplo, ela ainda vai precisar de mais dois meses só para completar o tempo que deveria ter ficado na barriga da mãe", diz. "Por isso, a licença vai contemplar esse período, além dos 120 já previstos.”
O senador completa dizendo que esse intervalo pode ser estendido ainda mais, se a perícia médica realizada pelo pediatra da criança verificar que ela precisa de mais tempo com a mãe. Como o projeto foi aprovado por unanimidade e tem um forte apelo social, segundo o senador, é possível que ocorra o mesmo, em breve, na Câmara dos Deputados.
Os benefícios dos cuidados e do contato entre a mãe e o bebê prematuro são inúmeros. O primeiro deles é poder amamentar essa criança pelo maior tempo possível. “É o leite materno que vai aumentar as defesas do sistema imunológico e prevenir doenças, além de fortalecer o desenvolvimento neurológico”, diz a pediatra Clery Bernadi Gallacci, do Hospital Santa Joana, em São Paulo.
Além disso, quando são cuidados por suas mães, os bebês apresentam uma melhora significativa no desenvolvimento cognitivo. Começam a sorrir e interagir e, não raro, têm alta mais rápido. “Apesar de todo o carinho dos profissionais, ser cuidado pela mãe é totalmente diferente. Nós temos outros bebês para olhar, enquanto a mãe está toda voltada para seu filho”, diz a neonatologista Célia Di Giovanni, da Maternidade Pro Matre, em São Paulo.
A leitora Ana Maria Melo, do Distrito Federal, que já foi "mãe de UTI" duas vezes, lembra que retornar para casa com um prematuro também é complicado."Quanto mais tempo para os dois se recuperarem física e psicologicamente, melhor", diz. Sem contar que, não raro, dos quatro meses da licença-maternidade, o bebê passa dois ou três no hospital. "Fico na torcida para que 'saia do papel'", conclui. Nós também!
Fonte: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/1,,EMI258350-10577,00.html
sábado, 13 de agosto de 2011
Essa Música relata nossa história!!!
Sabor de Mel
O agir de Deus é lindo
Na vida de quem é fiel
No começo tem provas amargas
Mas no fim tem o sabor do mel
Eu nunca vi um escolhido sem resposta
Porque em tudo Deus lhe mostra uma solução
Até nas cinzas ele clama e Deus atende
Lhe protege
Lhe defende
com as suas fortes mãos
Você é um escolhido
E a tua história não acaba aqui
Você pode estar chorando agora
Mas amanhã você irá sorrir.
Deus vai te levantar das cinzas e do pó
Deus vai cumprir tudo que tem te prometido
Você vai ver a mão de Deus te exaltar
Quem te vê há de falar
Ele é mesmo o escolhido.
Vão dizer que você nasceu pra vencer
Que já sabiam porque você
Tinha mesmo cara de vencedor
E que se Deus quer agir ninguém pode impedir
Então você verá cumprir cada palavra
Que o Senhor falou,
Quem te viu passar na prova
E não te ajudou
Quando ver você na benção
Vão se arrepender
Vai estar entre a plateia
E você no palco
Vai olhar e ver
Jesus brilhando em você
Quem sabe no teu pensamento
Você vai dizer
Meu Deus como vale a pena
A gente ser fiel
Na verdade a minha prova
Tinha um gosto amargo
Mas minha vitória hoje
Tem sabor de mel.
Tem sabor de mel
Tem sabor de mel
A minha vitória hoje
Tem sabor de mel.
terça-feira, 9 de agosto de 2011
UUUEEEBAAAAAA!!! O GU ESTÁ LIVRE!!!DEUS SEJA LOUVADO!!!
Esse é o dia mais feliz de nossas vidas.
O GUSTAVO RETIROU A TRAQUEOSTOMIA.
Gente vocês nem imaginam como estamos felizes,e o Gu está se sentindo a criança mais livre da da face da terra.
Ele tem brincado como nunca,você vê nele uma criança livre e feliz.
Agradeço a todos pela oração pela torcida por todos por tudo.
Alguns momento após rtirada da traqueo
Após ter acordado parece que nada aconteceu.
Saindo da UTI.
DOIS DIAS APÓS RETIRADA TRAQUEOSTOMIA
domingo, 24 de julho de 2011
Desmame da traqueostomia
terça-feira, 28 de junho de 2011
Oração para o Breno!!!
segunda-feira, 20 de junho de 2011
Home Care!!!
CONCEITO
terça-feira, 7 de junho de 2011
segunda-feira, 23 de maio de 2011
Projeto pequenos guerreiros!!!!
Prematuro, a luta pela vida: a história do Pequeno Guerreiro Gustavo Samuel e da mamãe Kelly
O elegante Gustavo com 1 ano e 9 meses! |
Tive uma gravidez tranquila. No sexto mês de gestação percebeu-se que o Gustavo não estava sendo nutrido adequadamente, já entrava em sofrimento fetal e o parto teve que ser antecipado. Gustavo nasceu com 29 semanas e 785 gramas, no dia 18 de julho de 2009. Sem respirar, não chorou e estava roxinho (cianótico). Saiu da sala de parto sendo ambusado e levado direto para UTI Neonatal.
Foi entubado, pois não conseguia respirar sozinho. Diagnosticou-se uma hemorragia intracraniana de grau I, que foi absorvida pelo organismo e não deixou sequelas neurológicas. Devido à prematuridade, teve sopro no coração (PCA) de 0,03 milímetros, que fechou sem necessidade de cirurgia, graças a nossas orações.
Aos quinze dias de vida, teve uma parada respiratória de mais ou menos 1 hora. O estado de Gustavo era muito grave e já não havia muitas chances de vida, mas Deus é fiel e devolveu o fôlego de vida ao meu filho. Os parâmetros da ventilação mecânica foram alterados para maior.
Durante os quatro meses na UTI Neonatal ficou entubado, não havia chance de extubação. Um dia chegamos para a vista e o encontramos com traqueostomia (cirurgia de abertura da garganta). Foi um baque muito grande, pois eu e meu marido não havíamos autorizado. Mas entendemos que naquele momento era a melhor coisa a ser feita. O tubo poderia vir a causar danos nas cordas vocais além de estenose na traqueia. Como ele sempre foi muito ativo, acabava arrancando o tubo...
Após a traqueostomia, Gustavo foi transferido para a UTI Pediátrica, onde ficou por mais dois meses com ventilação mecânica. Depois CPAP e nebulização. Neste período passei a morar no hospital. Diferente da UTI Neonatal, na Pediátrica eu podia ficar 24 horas ao lado do meu bebê. Revezava, então, com meu marido, mãe e irmã. Nunca o deixávamos sozinho. Foram mais quatro meses e meio, num total de oito meses e meio antes da alta. Gustavo finalmente veio para casa.
Foram quatro bons meses em casa em regime de Home Care, e então nossa novela recomeçou. Foram várias pneumonias de repetição que culminaram numa nova internação, em setembro de 2010, com suspeita de meningite, bacteremia, pneumonia,refluxo e bronco-aspiração.
Meu Deus, que luta! Mais quatro meses de internação. Gustavo chegou muito perto de ter que fazer uma gastrotomia (cirurgia de abertura do estômago) mas insisti em não fazer e fui respeitada. Depois de muitos exames, graças a Deus, não foi diagnosticado refluxo nem bronco-aspiração.
Gustavo permanece com a traqueostomia. É algo que nos incomoda, de difícil aceitação, mas nos adaptamos. Hoje em dia digo que em primeiro lugar é Deus que o mantém vivo, em segundo, é a traqueostomia.
Quem tem traqueo precisa ser aspirado com uma sonda que é introduzida até o fim da traqueia. Assim são aspiradas as secreções, pois quem tem traqueo às vezes não tem estimulo de tosse. Contamos com o suporte das auxiliares de enfermagem, mas o amor de pai e mãe é diferente. Muitas vezes as aspirações que fazemos causam menos desconforto ao nosso bebê.
Há algum tempo, Gustavo passou a válvula de fala pois antes ficava sufocado e roxinho ao acoplar. Segundo a fonoaudióloga, ele irá falar normalmente. Terá um pequeno atraso, porém com o estímulo correto tudo se normalizará. Gustavo ainda não fala nenhuma palavrinha, mas ouvir seus gritinhos, para mim, é a maior emoção!
Editado por Monica mãe de Beatriz
Quer ler aqui a história de seu bebê? Mande um e-mail com fotos e autorização para: pequenosguerreiros@hotmail.com.
Todas as hstórias são editadas antes de serem postadas.
O Projeto Pequenos Guerreiros apoia a amamentação do prematuro ao seio.
Não nos responsabilizamos pela veracidade dos fatos. O Projeto Pequenos Guerreiros é a favor da liberdade de credo.
quarta-feira, 18 de maio de 2011
Pessoas especiais!!!
Oi Pessoal!!!
Hoje vim aqui pra homenagear pessoas importantes
que passam em nossas vidas,mas que não só passam ficam
e marcam nossos corações para sempre.
Mulheres de fé e de guerra que se prontificam por amor ao próximo.
Tenha certeza de uma coisa,Deus ira recompensa-las.
E para todos que acompanham esse blog.
A ORAÇÃO TEM UM PODER QUE VOCÊ NEM IMAGINA!!!
Ore mais,medite mais na palavra de Deus,pois é essa pratica que tem nos sustentado.e acima de tudo, A VIDA DO GUSTAVO.
Obreiras de Deus,obrigada pelo apoio.
Dª. Ana(esposa) você é simplismente especial,que o Senhor Jesus possa sempre te iluminar e ter sempre esse brilho, essa unção.
Abraço e beijo a todas
sexta-feira, 29 de abril de 2011
Traqueostomia?
Traqueostomia ,o que é isto?
A traqueostomia é um dos procedimentos cirúrgicos mais antigos descritos na literatura médica, algo parecido com um "buraco na garganta para permitir a passagem de ar". Esta descrição simplificada representa bem o procedimento, mas para entender melhor a traqueostomia é necessário conhecer um pouco mais da anatomia das vias aéreas .
O ar segue um caminho definido para entrar e sair dos pulmões. Imaginando uma inspiração profunda, o ar entra pelas narinas (ou pela boca), atravessa a laringe por entre as pregas vocais e segue pela traquéia até alcançar os brônquios. Sendo assim, o paciente que para respirar precisa da ajuda de aparelhos recebe o ar através de um tubo que passa pela boca, pela laringe, por entre as pregas vocais, até alcançar a traquéia.
Uma vez realizado um orifício na traquéia, teremos um atalho para levar o ar aos pulmões (ou remover secreções dos brônquios).
Este procedimento é feito no centro cirúrgico ou na própria UTI, sob anestesia geral,através de uma pequena incisão no meio do pescoço. Após a abertura da traquéia, uma cânula de traqueostomia é introduzida e conectada ao aparelho de ventilação. Na ponta da cânula tem um balão que é insuflado para que o ar injetado pelo aparelho siga obrigatoriamente seu trajeto até os pulmões, evitando vazamento ao redor da cânula .
Para que serve?
Quando a presença de um tubo pela boca precisa se prolongar por muito tempo, isto começa a ser um problema, principalmente por:
- incômodo ao paciente: imagine o desconforto que um tubo na boca e na garganta provoca num paciente que está acordado ou então despertando de sedação!...
- lesões provocadas pelo tubo: sua presença por períodos mais longos pode provocar estragos na própria boca, nas cordas vocais, na laringe e na traquéia. Estas lesões podem causar as chamadas "estenoses" que são estreitamentos da via aérea por cicatrização exacerbada destas estruturas. As estenoses são de difícil manejo e muitas vezes implicam numa cirurgia de grande porte para sua correção.
A traqueostomia, portanto, é mais confortável para o paciente e diminui os riscos de complicações tardias relacionadas ao tubo.
Os pacientes que estão respirando por aparelhos ou aqueles que estão muito debilitados produzem muita secreção e tem dificuldade de tossir para expeli-la, o que gera muitas complicações respiratórias. Portanto essa secreção precisa ser retirada por meio de aspiradores. A aspiração através da traqueostomia é mais efetiva uma vez que o aspirador chega aos brônquios muito mais facilmente e de forma mais confortável para o doente.
Outra vantagem da traqueostomia é a proteção da via aérea em casos de aspiração. Alimentos e líquidos quando engolidos passam diretamente ao esôfago e não entram na traquéia devido ao fechamento das pregas vocais durante o processo de deglutição. Quando este processo falha, ocorre o "engasgo" e o paciente tosse para expulsar o material que foi aspirado erroneamente para a via aérea. Alguns pacientes, principalmente aqueles com distúrbios neurológicos perdem o reflexo da deglutição e este processo fica deficiente. Neste caso, graças ao balão da traqueostomia, estando insuflado, ainda que o alimento entre pelo "caminho errado" ele não progride para a traquéia e os pulmões, onde seria realmente danoso.
Por fim, a traqueostomia ainda facilita a retirada dos aparelhos, pois, como o caminho a ser percorrido pelo ar é mais curto na presença do traqueostoma, o esforço respiratório que o paciente precisa manter acaba sendo menor . Além disso, se o paciente melhorar a ponto de desligar as máquinas que o ajudam a respirar, caso ele necessite novamente de ventilação assistida é só reconectar o aparelho - na ausência da traqueostomia seria necessário passar o tubo novamente pela boca, sedação, desconforto, riscos etc.
E as conseqüências?
Como qualquer procedimento cirúrgico, a traqueostomia não é totalmente isenta de complicações. Os mais comuns são sangramento e infecção no corte, mas ambas não são freqüentes. Uma conseqüência (e não complicação!) da traqueostomia é a dificuldade do paciente para falar. Na verdade, enquanto ele estiver dependendo dos aparelhos para respirar, na ponta da cânula de traqueostomia o balão ficará insuflado para impedir vazamento de ar e, nesta condição, realmente não vai poder falar. Porém, uma vez o paciente livre do aparelho, o balão pode até ser esvaziado e assim o ar pode escapar em volta da cânula e passar pelas cordas vocais. Para o paciente falar, então, basta ocluir o orifício externo da cânula de traqueostomia com o dedo ou com uma tampa, fornecida pelo médico.
No caso de haver algum tipo de obstrução da via aérea acima da traquéia impedindo a passagem do ar, como por exemplo nos tumores da laringe, a traqueostomia é necessária até que se resolva a obstrução, podendo até ser definitiva. Nos demais casos, em que a indicação da traqueostomia foi substituir o tubo de conexão aos aparelhos, uma vez revertida esta situação, inicia-se um processo chamado decanulação, em que gradualmente troca-se a cânula de plástico por outras de metal, sem balão e com diâmetro progressivamente menor, até que o paciente fique com nenhuma cânula e o orifício feche espontaneamente.